Von der Techno-Bookerin zur Weltenbummlerin – Samira Mousa über ihr Leben mit Multipler Sklerose

© Erik Schütz | GoodBY

Von 100 auf 0. Samira Mousas Leben erstarrte schlagartig, nachdem sie die Diagnose Multiple Sklerose (MS) erhielt. Die Techno-Bookerin führte ein rauschendes, schnelles Leben im Berliner Clubkosmos, bevor sie vor fünf Jahren, mit Anfang 20, erfuhr, dass sie MS hat, eine chronisch-entzündliche, neurologische Erkrankung, die viele Gesichter hat, aber dennoch unheilbar ist. Vor Kurzem hat Samira ihr Buch "Und morgen Santiago" veröffentlicht, das sie am 25. Juli in Berlin vorstellt. Wir haben sie gefragt, wie es sich mit MS lebt.

Samira, viele kennen dich aus dem Berliner Nachtleben und deinem Beruf als Künstleragentin und Eventmanagerin. Was viele aber nicht wissen, ist, dass du MS hast. Wann hast du die Diagnose bekommen?
Samira Mousa: Das war im Jahr 2011. Ich denke allerdings, dass durch meinen Blog mittlerweile schon mehr Menschen wissen, das ich MS habe, als ich überhaupt persönlich kenne. Die Reichweite sollte man nicht unterschätzen, immerhin haben 240.000 Menschen in Deutschland MS – da hat man natürlich schon eine sehr große Reichweite, bei mir sind das um die 25.000 Besucher jeden Monat. Das Thema ist viel größer als ich dachte, das hat mich echt überrascht.

Glaubst du, dass die Arbeit im auch recht anstrengenden Clubkosmos Berlins die Entstehung der Krankheit begünstigt hat?
Das kann leider nicht mal mein Arzt beantworten. Menschen kriegen MS, ob die nun auf dem Bauernhof oder in der Großstadt aufwachsen, ob sie als Kassierer, als Rechtsanwalt oder eben Techno-Bookerin arbeiten. Ich denke aber, dass der Stress, dem ich in dem Job ausgesetzt war und immer noch ab und an bin, wenn ich beispielsweise auf Festivals arbeite, durchaus einer der Faktoren sind, die eine MS begünstigen, wenn noch einige andere Faktoren dazu kommen. Vererbbar ist MS übrigens nicht, sondern sie hängt wohl eher mit fehlendem Sonnenlicht, also einem Vitamin D-Mangel, Stress und verschiedenen Umweltfaktoren zusammen.

Menschen kriegen MS, ob die nun auf dem Bauernhof oder in der Großstadt aufwachsen, ob sie als Kassierer, als Rechtsanwalt oder eben Techno-Bookerin arbeiten.
Samira Mousa

Wie hat sich MS nach der Diagnose auf deine Arbeit und dein Leben ausgewirkt?
Um ehrlich zu sein, sehe ich die Krankheit heute fast als ein Geschenk, auch wenn ich nach der Diagnose natürlich erstmal in ein schwarzes Loch aus Angst gestürzt bin. Ich hatte mich damals so verrannt in dem Plan, von dem ich dachte: So muss mein Leben jetzt sein. Ich wollte immer mehr: mehr Arbeit, mehr Geld, mehr Erfolg, mehr Bestätigung, mehr Verantwortung. Und das wurde nun alles infrage gestellt. Meine "naiven" Träume einer Weltreise, einer Selbstständigkeit, das Schreiben eines Buches… all diese Dinge wollte ich eigentlich für "irgendwann später" aufschieben. Aber wenn man so eine Diagnose bekommt, dann wacht man irgendwie auf. Dann fängt man an, sich zu fragen: Mache ich diese Arbeit, diesen Stress, dieses ständige Ins-Hamsterrad-treten eigentlich für mich – oder mache ich es, weil ich Angst habe, aus meiner Komfortzone auszubrechen und auch mal aufregend und spannend zu leben? Insofern bin ich an der Krankheit, an der Verantwortung für meine Gesundheit und mein Leben definitiv gewachsen, ja, erwachsen geworden. Ich empfinde den Impact der Krankheit auf mein Leben  mittlerweile nicht mehr nur als negativ, sondern als Chance, als Hilferuf meines Körpers, mehr auf ihn zu achten – und damit auch auf meinen Geist, wenn man so will.

Wenn man so eine Diagnose bekommt, dann wacht man irgendwie auf. Dann fängt man an sich zu fragen: Mache ich diese Arbeit, diesen Stress, dieses ständige Ins-Hamsterrad-treten eigentlich für mich?

Du reist viel und lebst gar nicht mehr in Berlin. War das eine bewusste Entscheidung gegen das sehr stressige Berlin?
Ach was, ich liebe Berlin! Aber das Wetter ist mir hier zu schlecht. Deswegen bin ich im Sommer hier und arbeite als Autorin und auf Festivals, sehe meine Freunde und genieße die Restaurants und die Kultur. Ab dem Herbst arbeite ich dann da, wo es mir gefällt, ortsunabhängig und als Digitale Nomadin. Ich verfasse Texte für jetzt.de, für einen Catering-Firmenblog, schreibe Künstlerbiografien – und dieses Jahr sicherlich auch noch mein zweites Buch. Aber im Frühling zieht es mich einfach immer wieder nach Europa. Dafür liebe ich die Metropolen hier zu sehr, aber auch den Geruch der Wälder und guten Wein.

Wie schränkt MS dich in ganz alltäglichen, simplen Dingen ein?
Gar nicht, MS ist ja bei jedem anders, und ich habe mich von meinen Schüben zum Glück immer wieder erholt, und das fast vollständig. Ich schreibe als Beruf, einkaufen gehe ich am liebsten im Bioladen, ich bevorzuge Mails anstelle von Telefonaten und Kochen ist für mich das Größte. Natürlich gibt es auch Menschen, die durch die MS mal mehr und mal weniger eingeschränkt sind. Da können dann motorische Schwierigkeiten auftreten, zum Beispiel wenn man einen Stift hält oder wenn man kocht oder sich schminkt. Manche brauchen einen Rollator oder einen Stock, um einkaufen zu gehen. Ich muss mich höchstens mal beim Einkaufen hinsetzen, wenn ich wieder einen ganzen Tag durchgepowert habe. Aber auch die chronische Erschöpfung, die Fatigue, unter der viele Menschen mit MS leiden, verhält sich bei mir brav und ruhig.

Was war bisher die größte Herausforderung für dich?
An den Punkt zu kommen, an dem ich jetzt bin. Natürlich hat man erstmal einfach nur dunkle, erdrückende Panik, wenn man die Diagnose bekommt… weil man verständlicherweise null Ahnung davon hat, was die Krankheit ist, was sie nicht ist und was sie sein kann, aber nicht muss. Die Multiple Sklerose auch als Chance zu sehen, um mein Leben so gut, so frei und so glücklich wie möglich zu leben – das war ein Prozess, der bei mir bis heute andauert, und dem definitiv zwei psychisch sehr harte Jahre des Versteckens und Verdrängens vorausgingen.

Welche Vorurteile gibt es über MS-Patienten?
Dass MS für Muskelschwund steht, was es ganz und gar nicht ist. Und dass alle Menschen mit MS schwerbehindert sind, ist ein sehr hartnäckiges Vorurteil. Das sieht man ja zum Beispiel an eurer Frage, wie die MS mich einschränkt – viel passender wäre zu fragen, ob die MS mich einschränkt. Um die 75 Prozent der Menschen mit MS haben bis ins hohe Alter keine wirklichen Beeinträchtigungen durch die Krankheit. Über diese Menschen spricht nur niemand, weil das nicht so aufregend und spannend ist wie ein Mensch, der von einem Jahr auf das andere im Rollstuhl sitzt. Aber: Wir, also die Menschen, die mit der MS größtenteils ganz gut leben, sind viele! Diese Vorurteile versuche ich mit meinem Blog und mit viel Geduld und Aufklärung etwas zu lockern.

Um die 75% der Menschen mit MS haben bis ins hohe Alter keine wirklichen Beeinträchtigen durch die Krankheit. Über diese Menschen spricht nur niemand, weil das nicht so aufregend und spannend ist wie ein Mensch, der von einem Jahr auf das andere im Rollstuhl sitzt.
Samira Mousa

Was wissen die meisten Menschen nicht über MS?
Dass die Krankheit bei jeder Person komplett anders verläuft. Nur weil die Tante meines Bekannten MS hat und es ihr so oder so geht, hat das mit mir oder mit anderen MS-Kranken nichts zu tun. Manche haben nur ein- oder zweimal im Leben einen Schub, also eine spürbare Aktivität der Krankheit, die mit Taubheitsgefühlen und Kribbeln in den Beinen, Armen und Händen, mit Schwindel oder einer Sehnerventzündung einhergehen kann. Andere haben alle paar Wochen einen Schub. Viele wissen auch nicht, dass die häufigste MS-Form in Schüben verläuft, dass es also aktive Phasen mit mit oder weniger intensiven Einschränkungen geben kann und Phasen, in denen man fast "normal" leistungsfähig ist. Manche Symptome, die während eines solches Schubs auftreten, verschwinden wieder völlig, andere bleiben für immer oder bilden sich nur teilweise zurück. MS ist übrigens auch nicht tödlich oder ansteckend.

Was würdest du gern noch tun, kannst es aber aufgrund deiner Krankheit nicht?
Eine Arbeitsunfähigkeitsversicherung abschließen! Denn wie ich erfahren habe, geht das leider nicht mehr, wenn man erstmal eine chronische Krankheit hat. Also als Tipp: Macht das, bevor bei euch auch der Doc anklopft! Ansonsten fällt mir gerade gar nichts ein, außer vielleicht Rauchen. Das will ich allerdings gar nicht mehr tun, sondern habe es tatsächlich auch gerne aufgegeben.

Danke, Samira!

Samira Mousa liest am 25. Juli in der Ipse aus ihrem Buch "Und morgen Santiago –600km Jakobsweg mit MS". Mehr Infos zur Veranstaltung findet ihr hier.

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